AUTISMO INTRODUÇÃO NO MERCADO DE TRABALHO

Dia do Orgulho Autista

Aqui em São Paulo haverá um encontro no Parque do Ibirapuera, dia 17 de Junho, organizado pelo Movimento Pró Autista. Que outras cidades inspirem-se e participem desde dia divulgando mais uma vez o Autismo, informando e motivando grupos de mães, amigos e instituições, a seguirem em frente no objetivo de proporcionar, mais qualidade de vida ao autista brasileiro.

(Movimento Pró Autista)

Síndrome de Ehlers-Danlos

para saber mais visite

www.facebook.com/SEDeHipermobilidade

www.facebook.com/sedbrasil

www.wix.com/sedbrasil/2012

*nosso papel aqui foi ajudar na divulgação

Musicalizando em doses

 

Musicalizando em doses homeopáticas
O papel da música como eixo condutor em políticas de inclusão social tem ocupado um espaço de destaque nos projetos que buscam, primordialmente, o resgate da dignidade e o pleno exercício da cidadania de crianças e adolescentes . Não só incluindo aqui aquelas em situação de risco, com a inclusão social, mas também aquelas que precisam ter garantidos seus direitos de fazer parte da sociedade mesmo sendo diferente, fisicamente ou intelectualmente.

Estudos específicos apontam o impacto no processo de recuperação da identidade e da auto-estima dos envolvidos nos projetos de inclusão que utilizam a música como eixo condutor.
Muitos outros trabalhos na área da neuropsicologia, da psicologia comportamental e da musicoterapia demostram evoluções em quadros neurológicos, cognitivos comportamentais, de interação social, desenvolvimento motor e da fala.

Neste contexto, a música torna-se uma linguagem capaz de exprimir com fidedignidade a crua realidade dos cotidianos de exclusão.

A música apresenta-se então como um importante elemento de formação de identidade e construção da cidadania onde agentes multiplicadores de cultura assumem o papel de transformadores da realidade social.


Na Europa a musicalização ocorre desde a mais tenra infância na rede pública de ensino.

 No Brasil vivenciamos hoje, através dos profissionais da área de música, o início de um processo de questionamento sobre a importância da volta do ensino da Música nas Escolas.

Cabe àqueles que acreditam que esta transformação é possível, a busca de fórmulas eficazes de transmissão do conhecimento, bem como dos parceiros .

 

Nós do Espaço Arte Música cremos nisso, não só como ideologia, mas sobretudo como missão!

Musicalizando em doses

Feira Reatech - tecnologia em reabilitação em inclusão e acessibilidade

Algumas programações da Feira Reatech (Feira Internacional de Tecnologia em Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade) em 2012, em São Paulo


Reatech é uma famosa Feira Internacional de Tecnologia em Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade que acontece anualmente, levando para o público interessado novidades no mercado de reabilitação de pessoas com deficiência.
A XI edição da Reatech será nos dias 12 a 15 de abril, no Centro de Exposições Imigrantes São Paulo-SP, na Rodovia dos Imigrantes Km 1,5, na cidade de SP. Para o site com mapa acesse http://g.co/maps/8jkuw Para receber o crachá antecipado acesse http://www.inscricaofacil.com.br/cipa/reatech/
O evento é organizado pelo Grupo CIPA FIERA MILANO. Estão presente no evento autoridades, políticos, congressistas, profissionais no setor, atletas e toda pessoa interessada na causa da igualdade de condições do deficiente físico. A entrada no evento é gratuita.
Para obter mais informações acesse o site http://www.reatech.tmp.br/



CURSOS GRATUITOS OFERECIDOS PELA SMPED (SECRETARIA DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA E MOBILIDADE REDUZIDA) – Sala 5 (Piso Superior Convenções)


12 de abril – Quinta-feira – das 14:00 às 18:00 h
Curso: Educação Continuada e Certificação em Acessibilidade.
Com objetivo de fornecer ao profissional conhecimentos específicos sobre leis e normas de acessibilidade para aplicação no contexto da cidade de São Paulo.
Público alvo: Arquitetos, Engenheiros e Profissionais envolvidos na construção e fiscalização de edificações e vias públicas.
Palestrante: Elisa Prado de Assis e Daniella Bertini Ferreira – arquiteta da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida de São Paulo.
13 de abril – Sexta-feira – das 10:00 às 13:00 h
Curso: Sem Barreiras – Inclusão Profissional de Pessoa com Deficiência

Com o objetivo de capacitar profissionais de RH e gestores de instituições públicas ou privadas para implementação de um Programa de Inclusão Profissional de Pessoas com Deficiência.
No curso são abordados temas como: Trabalhador com deficiência (conceitos gerais e específicos), acessibilidade e ergonomia, tecnologia assistiva e modelo de Programa de Inclusão Profissional.

Palestrante: Daniela Polzer Delgado – assistente técnica da coordenadoria de projeto e inclusão da Secretaria da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida de São Paulo.
13 de abril – Sexta-feira – das 14:00 às 18:00 h
Curso: Educação Continuada e Certificação em Acessibilidade
Com o objetivo de fornecer ao profissional conhecimentos específicos sobre leis e normas de acessibilidade para aplicação no contexto da cidade de São Paulo.
Público-alvo: Arquitetos, Engenheiros e Profissionais envolvidos na construção e fiscalização de edificações e vias públicas.
Palestrantes: Elisa Prado de Assis e Daniella Bertini Ferreira – arquiteta da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida de São Paulo.
14 de abril – Sábado – das 10:00 às 12:00 h
Mesa Redonda: “Como a Educação Inclusiva é vivida na voz de protagonistas”
Um olhar sobre as diferentes fases da educação. Reflexão sobre a relação entre o discurso teórico e a realidade dos processos inclusivos destinados à pessoa com deficiência nas diferentes fases da educação. Reflexão realizada a partir do depoimento de alunos com e sem deficiência e professores.
Palestrantes: Marcia Marolo, pedagoga e Coordenadora Geral de Projetos de Inclusão da Secretaria da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida de São Paulo;
Silvana Drago, pedagoga e Coordenadora do DOT – Educação Especial da Secretaria Municipal de Educação de São Paulo e Floriano Pesaro, sociólogo e vereador da Câmara Municipal de São Paulo.

14 de abril – Sábado – das 14:00 às 18:00 h
Curso: Educação Continuada e Certificação em Acessibilidade
Com o objetivo de fornecer ao profissional conhecimentos específicos sobre leis e normas de acessibilidade para aplicação no contexto da cidade de São Paulo.
Público-alvo: Arquitetos, Engenheiros e Profissionais envolvidos na construção e fiscalização de edificações e vias públicas.
Palestrantes: Elisa Prado de Assis e Daniella Bertini Ferreira – arquiteta da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida de São Paulo.
14 de abril – Sábado – das 11:00 às 13:00 h
Workshop X Painel de Debates: Movimento Pró-Autista – Em defesa dos Direitos das Pessoas com Autismo
Implementação de Políticas Públicas Intersetoriais para o atendimento ao autismo no município de São Paulo.
Coordenação: Mediadora Dra. Marcia Montez, médica pediatra, Perita Judicial; Membro da Sociedade Brasileira de Medicina, Membro da Coordenadoria de Projetos de Inclusão da Secretaria da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida de São Paulo.
“Ações do Movimento Pró-Autista x Distribuição da Cartilha dos Direitos das Pessoas com Autismo”
Palestrante: Ana Santos Souza Ruiz – Vice-Presidente da APADE – Assoc. de Pais e Amigos de Pessoas com Deficiência e Mãe militante do Movimento Pró-Autista.
“Capacitação Profissional para atendimento ao autismo”
Palestrante: Dr. Estevão Vadasz, médico psiquiatra, coordenador do Projeto Autismo no IPq/ HCFMUSP; Colaborador do Movimento Pró-Autista e da CPI de Acessibilidade na Câmara Municipal de São Paulo.
“Políticas Públicas de Atendimento ao Autismo – Lei Municipal 15409/11″
Palestrante: Gilberto Natalini, vereador de São Paulo, Médico, Coordenador da CPI da Acessibilidade na Câmara Municipal de São Paulo – CMSP.
“Relatório de Autismo x Protocolo de Atendimento”
Palestrante: Regiane Nascimento, mãe Militante do Movimento Pró-Autista; Graduanda em Serviço Social.
“Plenária Mensal do Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência – CMPD
Medidas para implementação da Política Municipal da Pessoa com Deficiência”. Exposição de balanço dos trabalhos realizados pela ação conjunta entre Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência.
Palestrante: Luiz Carlos Bosio – assessor especial e membro da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida de São Paulo.
15 de abril – Domingo- das 09:00 às 18:00 h
Palestra: “Seminário Municipal de Surdocegueira de Múltipla deficiência”

É hoje 02 de Abril

Conscientização é o 1o passo

para o conhecimento

para o respeito

para inclusão social

para inclusão escolar

para conquistas de direitos

para conquistas de tratamento público adequado

para investimentos e interesses em pesquisas

e sobretudo

para que a vida de milhares de AUTISTAS  tenha mais qualidade

Você faz parte desse processo, acredite! E faça sua parte divulgando.

Parabéns as mães, pais , familiares, amigos de Autistas

Parabéns as instituições, Ongs, escolas , lares e comunidades que abrigam, tratam, incentivam e pesquisam .

Parabéns  a todos profissionais com que trabalham e fazem interveções para mudar o contexto de vida dos Autistas

Sem essas pessoas conscientes, simpatizantes, amorosas, solidárias, o trabalho de Conscientização do Dia Mundial do Autismo 2012 não teria a repercussão que teve.

aos nossos queridos alunos atípicos e típicos que aderiram a causa, com tanto amor e vontade de conscientizar,  difundiram a idéia e vestiram a camisa, nosso carinho.

Beijos

Vestir azul é só um gesto de conscientização

Chegaram as nossas camisetas do Espaço Arte Música em Adesão ao Dia 02 de Abril - Dia Mundial da Conscientização do Autismo .

Fazemos parte do movimento que acredita e tem fé que somente a conscientização social é capaz de produzir a INCLUSÃO que tantos defendemos.

E nesse movimento gigantesco pelo mundo, somos apenas uma milésima fração que acredita nessa luta e assim tentamos contribuir com o que sabemos e acreditamos ser nossa missão: utilizarmos da Música como instrumento!!! Seja para contribuir no desenvolvimento da fala, na interação social, na sensibilização lúdica e até mesmo sempre que  possível no aprendizado musical.

Vestimos azul com a certeza esperançosa que esse pequeno gesto  toque a reflexão das pessoas que fazem parte dos nosso círculo.

E até achamos que ficamos muito bem com essa cor!!!!!

Lutar pela inclusão, não só educacional, mas sobretudo social 02 Abril dia do Autismo

Todo 2 de abril comemora-se o Dia Mundial da Conscientização do Autismo, data decretada pela ONU (Organização das Nações Unidas), desde 2008, pedindo mais atenção ao transtorno do espectro autista (nome “oficial” do autismo), cuja incidência em crianças é mais comum e maior do que a soma dos casos de AIDS, câncer e diabetes juntos. No Brasil estima-se que tenhamos 2 milhões de autistas, mais da metada ainda sem diagnóstico.

O Brasil fez o maior evento de sua história para a data no ano passado (2011) em todos os Estados. E agora, em 2012, repete-se com ainda mais força, monumentos serão iluminados de azul na data, como o Cristo Redentor (no Rio de Janeiro), a Ponte Estaiada, o Viaduto do Chá, o Monumento à Bandeira, a Fiesp e a Assembleia Legislativa (em São Paulo), a torre da Unisa do Gasômetro (em Porto Alegre), o prédio do Ministério da Saúde (em Brasília) e muitos outros locais (veja a lista completa em http://RevistaAutismo.com.br/DiaMundial. No mundo estarão iluminados também vários cartões-postais, como o Empire State Building (nos Estados Unidos), a CN Tower (no Canadá) entre outros — é o movimento mundial chamado “Light It Up Blue”, iniciado pelos estadunidenses. O azul foi definido como a cor símbolo do autismo, porque a síndrome é mais comum nos meninos — na proporção de quatro meninos para cada menina. A ideia é iluminar pontos importantes do planeta na cor azul para chamar a atenção da sociedade, poder falar sobre autismo e levantar a discussão a respeito dessa complexa síndrome. O logo brasileiro do “Dia A”, adaptado pelo publicitário Martim Fanucchi sobre a arte do logo oficial, assim como o cartaz e o vídeo da campanha estão disponíveis no site RevistaAutismo.com.br/DiaMundial, página oficial do evento no Brasil. Martim é editor de Arte da única revista a respeito dessa síndrome na América Latina, a Revista Autismo, uma publicação gratuita, sem fins lucrativos, feita por pais de autistas, que pode ser acessada íntegralmente no site citado, sem restrições.

À espera dos deputados federais

Muitos podem pensar que autismo é algo raro, porém, os números aceitos pela comunidade internacional são de um autista para cada 110, estatística do CDC (Center of Deseases Control and Prevention), órgão do governo dos Estados Unidos. Números alarmantes, que deveriam colocar o autismo entre as prioridades nas políticas de saúde pública.

Em junho de 2011, o Senado aprovou um projeto de lei que garantirá direitos e atendimento aos autistas do Brasil — que atualmente não contam com tratamento pela rede pública de saúde. Para ir à sanção da presidente Dilma e virar lei, o projeto precisa ainda ser aprovado pela Câmara Federal, mas está parado sem entrar na pauta dos deputados há mais de oito meses. Muitos pais perguntam: “Até quando?” — o andamento do projeto pode ser acompanhado online em http://LeiFederal.RevistaAutismo.com.br com informações do site da Câmara. O autismo não é considerado uma deficiência física nem mental, portanto não se encaixa na maioria dos direitos já conquistados pelas pessoas com deficiências no país. No início deste ano, no Rio de Janeiro (RJ) e em Belo Horizonte (MG) pais se mobilizaram para derrubar vetos do Executivo a leis que beneficiam os autistas.

Outro episódio de destaque em 2011, foi o lançamento no Brasil do primeiro videoclipe a respeito de autismo, com a música “Até o Fim”, da cantora Fantine Thó (ex-integrante do grupo Rouge), dirigido pelo cineasta Marco Rodrigues — o clipe pode ser visto online no Youtube e na MTV Brasil.

Vários níveis no espectro

Um dos únicos consensos entre a comunidade médica em todo o mundo é de que quanto antes o diagnóstico for feito e o tratamento iniciado, melhor será a qualidade de vida da pessoa com autismo. A fim de auxiliar a descoberta precoce e para que a sociedade comece a conhecer os sutis sinais do autismo em bebês e crianças cada vez mais cedo, a editora M.Books está lançando o livro “Autismo — Não espere, aja logo!” (132 páginas, R$ 39), sem linguagem técnica, de leigo para leigo, do jornalista Paiva Junior, pai de um garoto que está no espectro do autismo e editor-chefe da Revista Autismo. O livro, que tem prefácio do neuropediatra José Salomão Schwartzman e contra-capa com texto do neurocientista Alysson Muotri, da Universidade da Califórnia (EUA), poderá ser encontrado no site do autor (PaivaJunior.com.br) a partir de abril, o mês do autismo.

Para muitos, o autismo remete à imagem dos casos mais graves, porém há vários níveis dentro do espectro autista. Nos limites dessa variação, há desde casos com sérios comprometimentos do cérebro, até raros casos com diversas habilidades mentais, como a Síndrome de Asperger (um tipo leve de autismo) – atribuída inclusive aos gênios Leonardo Da Vinci, Michelângelo, Mozart e Einstein. Mas é preciso desfazer o mito de que todo autista tem “superpoderes”. Os casos de genialidade são raríssimos.

A medicina e a ciência, de um modo geral, sabem muito pouco sobre o autismo, descrito pela primeira vez em 1943 e somente 1993 incluído na Classificação Internacional de Doenças (CID 10) da Organização Mundial de Saúde como um Transtorno do Desenvolvimento, que afeta a comunicação, a socialização e o comportamento.

Outro mito é o de que o autista vive em seu próprio mundo. Não. Ele vive em nosso mundo. Muitos autistas, porém, têm dificuldade em interagir e se comunicar, por isso não estabelecem uma conversa, ou mantêm uma brincadeira, e tendem a isolar-se — não porque querem, mas por não conseguirem. Ao pensar que o autista não tem um mundo próprio, teremos mais chances de incluí-lo em “nosso mundo” com o respeito que merecem, pois preconceito se combate com informação. Para contribuir, procure saber mais sobre o autismo e ajude a divulgar o 2 de abril

Fonte: http://www.inclusive.org.br

Música estimula comunicação de autistas

Nessa semana que antecede a 02 de Abril Dia Mundial de Conscientização do Autismo, iremos trazer textos que esclarecem como a Música exerce o seu papel transformador. Temos em nosso Espaço o atendimento musicalde crianças e adolescentes portadores do espectro autístico, por isso, nossa adesão a essa Campanha de Visibilidade, pois acreditamos que o tratamento multidisciplinar, desde os primeiros anos de vida é fundamental para um bom desenvolvimento e qualidade de vida dessas pessoas.

Música estimula comunicação de autistas
A música e suas multiplas funções, desde entreter, a ser uma manifestação cultural , assim na sua pluralidade pode contribuir para saúde e progresso de comunicação para portadores do espectro autístico.


Nesses pacientes, a música não verbalizada é decodificada no hemisfério direito do cérebro (subjetivo e emotivo). Ela se move até o centro de respostas emotivas, localizado no hipotálamo, e passa para o córtex (responsável pelos estímulos motores e do intelecto).

Os sons verbais, no entanto, não "funcionam" dessa forma porque são registrados no hemisfério esquerdo, na região cortical (analítica e lógica) diretamente do aparelho auditivo.

Em resumo, no autista, a música atinge em primeiro lugar a emoção para depois passar para reações físicas, como o batucar, por exemplo, nas pessoas típicas. Dessa forma, o autista consegue interagir com o músico-terapeuta.

Cada pessoa é um ser único, assim cada portador do espectro autista tbém tem suas diferenças, a comunicação é estimulada a partir de experiências sonoros musicais, utilizamos recursos multimidia, jogos e brincadeiras, além de técnicas de estimulação corporal ritmica e sensório motora.

Em breve postaremos fotos e videos,
abraços

Síndromes Raras - conheça os tipos de doenças raras que mais atingem os brasileiros

Conheça  os tipos de doenças raras que mais atingem os brasileiros

O texto esta sintetizado, para uma primeira informação ,simples , cada descrição envolve cuidados e revisão constante, pois a cada dia descobre-se novas manifestações, drogas e esperamos, cura e melhor qualidade de vida

Mais de 7.000 delas atingem de 6% a 8% da população mundial

 

Das mais de sete mil doenças raras conhecidas, menos de 10% contam com tratamento específicos e a maioria de seus portadores leva anos para chegar ao diagnóstico correto. Por isso é praticamente impossível fazer uma lista com todas elas. Como forma de esclarecer quais são os tipos que mais atingem a população brasileira, pedimos ao geneticista e presidente da SBGM (Sociedade Brasileira de Genética Médica), Salmo Raskin, para listá-las com nomes e definições. Veja abaixo. Entidades internacionais como a Eurodis (European Organization for Rare Diseases), Nord (National Organization for Rare Diseases) e Fundacíon Geiser disponibilizam listas com número bem maior de doenças em inglês e espanhol.

 

Anemia Falciforme

A característica principal da Anemia Falciforme é a deformação que causa na membrana dos glóbulos vermelhos do sangue. É incurável e pode matar. As pessoas com Anemia Falciforme recebem dos pais genes para uma hemoglobina conhecida como hemoglobina S.

Quando diminui o oxigênio na circulação, os glóbulos vermelhos com a hemoglobina S podem ficar com a forma de meia lua ou foice, perdem a mobilidade e flexibilidade e são mais rígidos, por esse motivo têm dificuldade para passar pelos vasos sanguíneos, formando um aglomerado de glóbulos vermelhos que impede a circulação do sangue e o oxigênio para os tecidos e órgãos. Tem alta incidência na população negra.

Ataxia DominanteTambém conhecida como Doença de Machado-Joseph, é uma doença crônica que afeta estruturas neurológicas responsáveis principalmente pela coordenação dos movimentos e pelo equilíbrio. Tem um início sutil, em algum momento a vida adulta, e progride de forma gradual, afetando principalmente o caminhar, produzindo oscilações e desvios para os lados e, com o passar do tempo, até mesmo quedas.

A DMJ é uma doença genética. Ela é herdada de modo autossômico dominante, o que quer dizer que todo(a) doente a herdou de um de seus genitores; e que os(as) filhos (as) de um doente poderão também apresentar a condição.

Síndrome do X FrágilA Síndrome do X frágil (também conhecida como síndrome de Martin & Bell) é a causa herdada mais comum de atraso mental, e é também a causa conhecida mais comum do autismo. É uma doença causada por mutação genética encontrada em um de cada 2.000 homens e um em cada 4.000 mulheres.

Distrofia Muscular
A distrofia muscular é uma das alterações genéticas mais comuns em todo o mundo. De cada 2.000 nascidos vivos, um é portador de algum tipo de distrofia muscular. Essa incidência supera a de doenças como o câncer infantil, que é de aproximadamente um para 4.500 nascidos, de acordo com o Inca (Instituto Nacional de Câncer).

Doença de Huntington
A Doença de Huntington (DH) é uma desordem hereditária do cérebro que afeta pessoas de todas as raças em todo mundo. Recebeu o nome do George Huntington, médico de Long Island (EUA), que publicou uma descrição do que ele chamou “coeia hereditária”, em 1872. Originada da palavra grega para “dança”, coreia se refere aos movimentos involuntários que estão entre os sintomas comuns da DH.

Osteogenesis ImperfectaA Osteogenesis Imperfecta (OI), ou Osteogênese Imperfeita, é uma doença genética relativamente rara (atinge em média uma a cada 21.000 nascidos) que provoca principalmente a fragilidade dos ossos. Uma deficiência do colágeno (proteína que dá consistência e resistência, principalmente ao osso, mas também à pele, veias e outros tecidos do corpo) do organismo é a responsável pelas características da doença.

Os ossos das pessoas que têm Osteogenesis Imperfecta se quebram com facilidade, ou seja, com elas acontecem fraturas por traumas simples, que não seriam suficientes para provocá-las em outras pessoas: uma pequena queda ou pancada, um esbarrão em algum obstáculo e até mesmo, nos casos mais graves da doença, um movimento do corpo mais brusco. Existem ainda as fraturas espontâneas, que ocorrem sem nenhuma causa aparente.

PorfiriasAs porfirias constituem um grupo de pelo menos oito doenças genéticas distintas, além de formas adquiridas, decorrentes de deficiências enzimáticas específicas, que levam a superprodução e acumulação de precursores metabólicos, para cada qual correspondendo um tipo particular de porfiria. As porfirias podem ser divididas em hereditárias e adquiridas ou por fatores ambientais, tais como: medicamentos, álcool, hormônios, dieta, stress, exposição solar e outros desempenham um papel importante no desencadeamento e curso destas doenças.

Outra classificação, segundo a forma de apresentação dos sintomas, divide as porfirias em porfirias agudas, com predomínio sintomas neuropsiquiátricos e viscerais, e porfirias cutâneas, que se manifestam por foto-sensibilidade cutânea.

Doença de GaucherA doença de Gaucher é uma doença de origem metabólica, de natureza hereditária, com várias mutações no gene que produz a enzima ß-glucosidase. A doença foi realmente reconhecida no início de 1900 e denominada Doença de Gaucher em homenagem a P. Gaucher, em crianças e adultos com baços muito grandes e com outros órgãos envolvidos, e com recorrência familiar. A natureza metabólica foi descoberta em 1916, quando pesquisadores verificaram que o acúmulo de material no baço e outros órgãos era lipídico e o denominaram de glucosilceramide.

Doença de Fabry
A doença de Fabry é um doença genética, de caráter hereditário, que causa a deficiência ou a ausência da enzima alfa-galactosidase (α-Gal A) no organismo de seus portadores. A deficiência enzimática interfere na capacidade de decomposição de uma substância adiposa específica, denominada globotriaosilceramida, também chamado de Gb3. A doença de Fabry é crônica, progressiva e atinge vários órgãos e sistemas do organismo.

No Brasil foram identificados 220 pacientes. Estima-se que, no mundo, existam mais de 25 mil pessoas atingidas pela doença. A doença de Fabry é um erro inato do metabolismo, isto significa que a criança já nasce com a alteração genética, sendo possível diagnosticar precocemente, mesmo que os sintomas clínicas, em geral, tendam a aparecer apenas anos depois.


Hemangiomas e Linfangiomas
Hemangiomas são tumores vasculares benígnos que podem estar presentes ao nascimento ou aparecer nos primeiros meses de vida. Alguns hemangiomas desaparecem espontaneamente sem a necessidade de nenhum tipo de tratamento, enquanto outros apresentam uma evolução desfavorável e necessitam de tratamento específico.

Os tumores vasculares são os tumores mais frequentes da infância com incidência de 3-5 para cada 100 nascimentos. Cerca de 15% dos casos de hemangiomas necessitam de algum tipo de tratamento.
Já os Linfagiomas são malformações dos vasos linfáticos, impedindo o fluxo de linfa com consequente formação de cistos. São tumores benígnos que aparecem geralmente até os 2 anos de idade e muito raramente involuem espontaneamente.


TalassemiaTalassemia (também conhecida como Anemia do Mediterrâneo ou Microcitemia) é uma anemia hereditária causada pelo mau funcionamento da medula óssea, o tecido que produz as células do sangue.
A medula do talassêmico produz os glóbulos vermelhos menores e com menos hemoglobina (componente dos glóbulos vermelhos responsável pelo transporte de oxigênio no nosso corpo.

Síndrome de RettA Síndrome de Rett é uma desordem neurológica de causa genética decorrente de mutações do gene MecP2, que atinge principalmente crianças do sexo feminino.
Nos casos de crianças do sexo masculino, a doença ocorre de forma mais severa, acarretando morte nos primeiros meses de vida desenvolvendo grave comprometimento do sistema nervoso, mas muito diferente do que nas meninas.

Síndrome de WilliamsA Sindrome de Williams é uma rara desordem genética frequentemente não diagnosticada. Não é transmitida geneticamente. Não tem causas ambientais, médicas ou influência de fatores psicossocias. Tem impacto sobre diversas áreas do desenvolvimento, incluindo a cognitiva, comportamental e motora. Estimasse que uma em cada 20.000 crianças nasçam com ela.

Foi descrita pela primeira vez em 1960 por um médico neozelandes, J. C. P. Williams, quando verificou que um grupo de pacientes pediátricos possuiam sintomas parecidos, problemas cardiovasculares, rostos com características semelhantes, atraso mental moderado, dificuldade para ler, escrever e efetuar operações matemáticas.

Alguns possuiam extraordinário talento musical com alta noção de ritmo. Afeta tanto homens como mulheres. A maioria das crianças tem grandes dificuldades de alimentação no primeiro ano de vida, incluindo vômitos, recusa de alimentação, podem mostrar grande irritação e chorar excessivamente. Geralmente apresentam uma face característica (descrita como a de um duende): nariz pequeno e empinado, cabelo encaracolado, lábios cheio, dentes pequenos e sorriso frequente.

Neurofibromatose
Neurofibromatose é uma desordem genética clínica caracterizada por manifestações proeminentes, tais como manchas café-com-leite de cor acastanhada na pele, e dividida em dois tipos: NF 1 e NF 2.

O NF1 é mais periférico, com incidência de um caso em cada 3.000 pessoas e menos grave, pois ocorre por causa de uma anomalia no cromossomo 17. O NF2 implica em neurinoma do nervo acústico (tumor no nervo auditivo, que implica em provável perda da audiçao), e geralmente NÃO tem sintomas na infância, incidência de um caso em cada 40.000 pessoas, ocorre por causa de uma anomalia no cromossomo 22.

Síndrome de AngelmanA Síndrome de Angelman (S.A.) é um distúrbio neurológico que causa retardo mental, alterações do comportamento e algumas características físicas distintivas. Ela foi pela primeira vez relatada em 1965, quando um neurologista britânico, Dr. Harry Angelman, descreveu 3 crianças com este quadro. Até 1987, o interesse por esta doença foi bastante reduzido. Neste ano, observou-se que a análise dos cromossomos de afetados por S.A. mostrava em cerca de 50% dos indivíduos a falta de uma pequena porção (deleção) do cromossomo 15. O que parecia ser uma situação muito rara mostrou-se bastante frequente: estima-se atualmente que uma em cada quinze ou vinte mil crianças são afetadas por esta doença.

Leucodistrofia Metacromática (LDM)
A LDM é uma doença hereditária, autossômica recessiva que pertence aos Erros Inatos de Metabolismo. É causada pela ausência ou baixa atividade da enzima arilsulfatase A, responsável, pela degradação de lipídios específicos, os lipídios sulfatados. A não degradação desses lipídios, leva a um acúmulo excessivo de sulfatídios, comprometendo progressivamente a substância branca do sistema nervoso central e os nervos periféricos.

Fontes: presidente da SBGM (Sociedade Brasileira de Genética Médica), Salmo Raskin, AAFESP (Associação de Anemia Falciforme do Estado de São Paulo); Associação dos Amigos, Parentes e Portadores de Ataxias Dominantes; Associação Brasileira de Distrofia Muscular; Associação Brasil Huntington; Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta;Associação Brasileira de Porfíria; Associação Brasileira de Portadores da Doença de Guacher; Associação Brasileira de Portadores da Doença de Fabry; Associação Brasileira das Pessoas com Hemangiomas e Linfagiomas; Associação Brasileira de Talassemia; Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose; Associação Síndrome de Angelman; Núcleo de Apoio á Pesquisa Científica em Leucodistrofia Metacromática.

Confirmada nossa inscrição

Confirmada nossa inscrição na Campanha Nacional pela Assistência e pelos Direitos das Pessoas com Autismo.

Acreditamos que esse encontro, será de fundamental importância para agregar conhecimentos de muitos trabalhos realizados em âmbito nacional, por vezes nos sentimos muito sós, e sem sombra de dúvida, encontros, seminários, diálogos, palestras, nos trás atona o que de fato esta se pesquisando, fazendo, refletindo e sobretudo atuando frente aos direitos das pessoas com autismo.

Estaremos lá e traremos novidades!!!

Inclusão é possível, sempre

 Brasileiro é escolhido melhor professor do ano de todo condado de Miami-Dade

Alexandre Lopes com as crianças do programa de inclusão que criou na escola Carol City Elementary, em Miami. Foto de Carla Guarilha.

Um brasileiro está fazendo história nos EUA com um projeto de inclusão em escolas: Alexadre Lopes recebeu o prêmio de Melhor Professor do Ano de Miami-Dade.
Ele foi escolhido entre 24 mil professores de todas as escolas públicas do condado. O processo de seleção é longo e incorpora diversos aspectos do professor, fora e dentro da sala de aula, desde o seu método de ensino à filosofia e politica educacional.

“É um orgulho, uma honra muito, muito grande deles terem escolhido neste país um brasileiro nascido e criado no Brasil”, diz ele. “Foi um processo intenso de seleção. “Não foi só pré-escola, não foi só no departamento de crianças especiais, não foi só entre os latinos. Eu competi em termos de igualdade com todos os professores daqui”.
Lopes ganhou um Toyota novinho, US$5.500 e uma bolsa de estudos na Nova University – que ele abriu mão pois já está cursando o doutorado na Florida International University.

Lopes com seu novo Toyota. Foto de Carla Guarilha.

Mas para ele, o mais importante foi receber o troféu, que simboliza o reconhecimento do seu trabalho. E as homenagens não param. Hoje, Alexandre vai receber uma homenagem de Bárbara J. Jordan, representante de um dos condados de Miami-Dade.

Troféu de Melhor Professor do Ano. Cortesia Alexandre Lopes.

Alexandre Lopes na sala de aula. Foto de Carla Guarilha.

“Levou um bom tempo para conseguir o respeito pelo que eu faço, e acho que foi muito importante ganhar esse titulo, não só por mim mas, por todos os outros professores que trabalham na pré-escola”, diz Lopes emocionado.
Hoje aos 43 anos, o carioca é, agora, o porta-voz de educação de todo o condado de Miami-Dade. O próximo passo é o prêmio estadual com mais 71 concorrentes. Se ganhar, entra como finalista ao prêmio nacional, que será anunciado no inicio de 2013.
Seu programa de inclusão é composto de dois grupos diários de 12 crianças, de 3 a 5 anos – um de manhã e outro no inicio da tarde. Em cada grupo, há oito que exibem desenvolvimento regular da idade e quatro com algum tipo de desordem que compromete o desenvolvimento, como, por exemplo, o autismo.
“As crianças com autismo estão integradas a um ambiente onde elas tem a capacidade de interagir socialmente com crianças fora do espectro autista”, diz ele. “É uma sala de aula normal, onde temos alunos com autismo e alunos sem autismo. Não são diferenciados em absolutamente nada”.

Lopes com um dos alunos. Foto de Carla Guarilha.

Numa rotina extremamente bem estruturada, Lopes, apaixonado pela música – e um estudioso de piano desde cedo, usa a sonoridade e a melodia como técnicas de ensino – na comunicação, compreensão e aprendizado de palavras e respeito mútuo.
Na hora que entram na sala de aula, as crianças dão as mãos e formam uma roda, cantando, “we are glad you are here. Hello to you and me” (“estamos felizes por estarem aqui. Olá para você e para mim”), fazendo com que todos se sintam bem-vindos e unidos. Lopes usa tambores e canções para ensinar conceitos, como tolerância e o controle emocional: “When you are mad, take a deep breath and relax” (“quando está bravo, respira fundo e relaxa”). (Veja vídeo no fim da coluna.)
“O que enfatizamos aqui, que de repente não é tão enfatizado em outras salas de aula, — mas que na minha opinião deveria ser enfatizado em todos os lugares — é o ensino da interação social: como lidar com uma pessoa, pegar sua atenção, olhar no olho daquela pessoa, chamá-la pelo nome”, diz o carioca, que atribui parte do seu sucesso ao fato de ser brasileiro – não só pela sua musicalidade mas pela forma que se relaciona com as pessoas.

Foto de Carla Guarilha.

“Eu acho que faço com que cada um se sinta especial, e isso é importante”, diz ele. “Eu acho que o brasileiro tem isso, quando quer, de realmente mostrar ao mundo do que ele é capaz”.
Lopes nunca se imaginou trabalhando na área de educação. Nascido e criado em Petrópolis, o carioca se formou em comunicação pela Universidade Federal do Rio de Janeiro e trabalhava em companhias aéreas. Sempre gostou muito de viajar, e em 1995, se mudou para Miami. Aqui, como comissário de bordo, na época pela United Airlines, fazia rotas para a América Latina e servia como intérprete de português e espanhol. Com os ataques terroristas de 11 de setembro de 2001, as companhias aéreas tiveram muitos problemas financeiros, e a United ofereceu um pacote de benefícios para quem se afastasse. Lopes aceitou imediatamente, e retomou os estudos. Validou em Miami seu diploma do Brasil e começou mestrado em “Educação Especial” na Universidade de Miami, com foco em crianças autistas, rumo a um trabalho sério que, está rendendo frutos.
DICA: Alexandre adora correr ao ar livre e comer asinhas de frango no Wilton Wings em Fort Lauderdale, favorito dos locais. Telefone: 954-462-9696. Endereço: 1428 NE 4 Ave., Fort Lauderdale, FL 33304.
Assista ao video de Alexandre Lopes com um de seus grupos de inclusão:
Alexandre Lopes, brasileiro radicado em Miami, é escolhido melhor professor do ano de todo condado de Miami-Dade. from Chris Delboni on Vimeo.

Hoje é dia de orgulho

 

Reflita e divulgue a diferença, seja igual a nós:

_ Ser diferente é ser igual, afinal somos todos seres únicos, com limitações desde físicas, psiquicas, morais e éticas.
A luta das famílias da Síndrome de Down, com certeza é tem sua importância nesse país para o o processo de inclusão.

 

Hoje é dia orgulho.

MÚSICA PARA TODOS é mais um Projeto do Espaço Arte Música e Consciência

Existem outros caminhos, novos e diferentes modos de fazer ou ensinar música.

O projeto Música para todos - criado pelo Espaço Arte Música e Consciência surgiu da certeza que a Música , como todo seu poder de inserção, chega onde nenhum outro instrumento de intervençao pode chegar, as vivências musicais, as proposições sonoras, atuam diretamente em qualquer individuo, sem limitações, dessa forma, toda e qualquer pessoal portadora de necessidades educacionais especiais pode se beneficiar a Música



Com apoio e supervisão psicológica, utilizando-se de elementos das ciências humanas, da musicoterapia, da psicologia analítica comportamntal e  da neuropsicologia.
O atendimento musical - ensino da música - sensibilização musical pode ocorrer de forma grupal ou individual, sendo criado um atendimento especifico para cada pessoa e necessidade.

Existindo a possibilidade de trabalharmos com demandas   interdisciplinares de pedagogos, fonoaudilogos, fisioterapeutas, psicólogos, terapeutas ocupacionais, musicoterapeutas, educadores fisicos entre outros.

O Espaço Arte Música e Consciência surgiu como Escola Livre de Música - Sensibilização musical - Musicalização infantil - Psicologia clinica - Arte terapia.
Com vivências musicais mistas logo percebemos a possibilidade de abrirmos as portas para todos aqueles que de alguma forma sentiam que a Música poderia ser um diferencial na qualidade de vida de pessoas portadoras de necessidades educacionais especiais. Assim fomos buscar formação em entidades que atendiam esse público, Ama (Associação de amigos do autista) - Apae - Pestalozzi e retomamos universo acadêmico , sendo que as responsáveis por esses projeto são Pós graduanda em Educação Inclusiva - tem em seus curriculos: Extensão em Psicoarte para crianças e adolescentes - Musicoterapia  Método Benenzon - Atualizações Método ABA e Teach - Psicodiagnóstico infantil - Sexualidade do excepcional.

O universo da inclusão exige formação e informação, mas sobretudo exige RESPEITO E AMOR.
O saber acadêmico dá diretrizes, mas a formação moral, ética e humana faz o ACONTECER.

O Espaço Arte Música e Consciência sabe bem das lutas individuais de mães, pais, familiares, compreende as dores e angústias em busca de qualidade de vida. Tem respeito a solidão sentida por quem convive coma diferença. Por isso abrimos as portas para tornar a vida mais alegre e sabemos que a MÚSICA , NA SUA EXCELÊNCIA é capaz disso.

Nosso carinho a todos alunos e clientes que embarcaram nessa jornada conosco!!
Aos navegantes nos colocamos a disposição para agregamos saberes e experiências.